"8 MAYIS DÜNYA TALASEMİ GÜNÜ"  NEDENİ İLE TALASEMİ FEDERASYONU BASIN AÇIKLAMASI

Talasemi (Akdeniz Anemisi) kalıtsal bir kan hastalığı ve ülkemiz için öncelikli halk sağlığı sorunlarından birisidir. Talasemi, sağlıklı görünen taşıyıcıları ile genetik olarak nesiller boyu taşınır. Rastlansal olarak ebeveynlerin her ikisinin de taşıyıcı olduğu evliliklerde, her çocuk 1:4 hasta olma riski taşır. 
Bebek ölüm hızının görece azaldığı toplumlarda birincil sağlık kaygısı malnutrisyon ve enfeksiyonlardan, kalıtsal hastalıklarla mücadele programlarına yönelmektedir.
KKTC, Güney Kıbrıs, İtalya, Yunanistan, İngiltere ve İran'da "Talasemi Kontrol Programları" ile hasta çocuk doğumları önlenmiştir. Hasta doğumların getirdiği ekonomik yükten kurtulan bu ülkelerde, varolan hasta çocukların tedavi standardizasyon ve kalitesi de iyileştirilmiştir.
Ülkemizde 4500 talasemi hastası bulunmaktadır. Yaşam süre ve kalitesini düşüren, bu ağır kalıtsal kan hastalığı için 3960 sayılı "Kalıtsal Kan Hastalıkları ile Mücadele Kanunu" 30.12.1993 tarih ve 21804 sayılı Resmi Gazetede yayınlanarak yürürlüğe girmiştir. Bununla beraber, ancak 24.10.2002 tarihinde, "Kalıtsal Kan Hastalıkları Yönetmeliği" ile bu hastalığın önlenmesinde ve tedavisinde standartlar getirilmesi için çalışmalar risk altındaki 33 ilimize yaygınlaştırılmış ve yoğunlaştırılmıştır.
Türkiye'de faaliyet gösteren talasemi derneklerinde, Ankara, İstanbul, İzmir, Adana ve Antalya'da bulunan derneklerin genel kurul temsilcileri, Talasmei Federasyonu kurucular olarak, 16 – 17 Nisan 2005 tarihinde Antalya'da bir araya geldi, evraklar tamamlanarak 19 Nisan 2005 tarihinde Talasemi Federasyonu kuruldu.
Talasemi Federasyonu, 23.06.2000 yılında benzer amaçlarla kurulan Ulusal Hemoglobinopati Konseyi'nin hukuksal temsil olanağı bulmak üzere dönüşümüdür. Ulusal Hemoglobinopati Konseyi çalışmaları, 2000 yılından beri Sağlık Bakanlığı Ana Çocuk Sağlığı – Aile Planlaması ve  Tedavi Hizmetleri Genel Müdürlüğü, Talasemi Dernekleri ve Üniversiteler işbirliği ve koordinasyonu ile sürdürmüş, 2005 yılından beri Talasemi Federasyonu adı altında  hizmetler devam etmektedir.
Talasemi Federasyonunun  amaçları ;
Türkiye'de Talasemi ve Hemoglobinopatiler konusunda kurulmuş olan dernekleri bir çatı altında toplayarak ;

1. Hastaların, ailelerin ve bu konuda çalışan merkezlerin sorunlarını saptamak ve çözümü yönünde çalışmalar yapmak,
2. Talasemi ve hemoglobinopatilerin önlenmesi ve tedavisi konusunda standartlar getirmek,
3. Talasemi konusunda toplum eğitimini sağlamak,
4. Toplam kalite anlayışı çerçevesinde işbirliği , eşgüdüm, standardizasyon, etkinlik ve verimlilik sağlamak,
5. Yurtiçi ve yurtdışı toplantılarda ve organizasyonlarda birlikteliği sağlamaktır.

 Üye Dernekler
Kurucu Dernekler

1. Akdeniz Kan Hastalıkları Derneği - Antalya
2. Ankara Talasemi Derneği – Ankara
3. Çukurova Çocuk Kan Hastalıkları Derneği – Adana
4. Ege Talasemi Derneği – İzmir
5. Talasemi Araştırma ve Uygulama Derneği – İstanbul

Sonradan Üye Olan Dernekler

1. Gaziantep Talasemi Derneği – Gaziantep
2. Mersin Hemoglobinopati Derneği – Mersin
3. Talasemi Dayanışma Derneği – İstanbul
4. Siirt Talasemililer ve Lösemilier Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği – Siirt
5. Muğla Talasemi Derneği – Muğla
6. Batman Talasemililer ve Lösemilier Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği – Batman
7. Talasemililer ve Lösemililer Derneği – Kayseri
8. Kayseri Talasemi Derneği – Kayseri
9. Akdeniz Anemi ve Orak Hücre Anemi Hastalıkları Koruma ve Dayanışma Derneği – Adana
10. Kan Hastalıkları Koruma Tedavi ve Dayanışma Derneği – Adana
11. Finike Talasemi Derneği-Finike-Antalya

Talasemi Federasyonu mevcut dernekler ve dernek şubeleri ile tüm Türkiye'yi kapsamaktadır.

Sağlık Bakanlığı ile birlikte gerçekleştirdiği  organizasyonlar;
1. Uluslararası Talasemi Yaz Okulları:
22 – 26 Nisan 200, ANTALYA                        1.Uluslarrası Talasemi Yaz Okulu
01 – 05 Nisan 2002, KKTC                           2.Uluslararası Talasemi Yaz Okulu
20 – 25 Nisan 2004, ANTALYA                      3.Uluslararası Talasemi Yaz Okulu
23 – 27 Nisan 2006, ANTALYA                      4.Uluslararası Talasemi Yaz Okulu
20 – 24 Nisan 2008, ANTALYA                      5.Uluslararası Talasemi Yaz Okulu
2. Ulusal  Talasemi Gençlik Kampları:
2000, KKTC               1.Uluslararası Talasemi Gençlik Kampı
2001, ANTALYA          2.Uluslararası Talasemi Gençlik Kampı
2002, AYDIN               3.Uluslararası Talasemi Gençlik Kampı
2003, MUĞLA            4.Uluslararası Talasemi Gençik Kampı
2004, İZMİR                5.Uluslararası Talasemi Gençlik Kampı
2005, HATAY              6.Uluslararası Talasemi Gençlik Kampı
2006, ADANA             7.Uluslararası Talasemi Gençlik Kampı
2007, MERSİN            8.Uluslararası Talasemi Gençlik Kampı

Diğer önemli faaliyetleri:

1. 08.05.2006 tarihinde,Türk Kızılay Derneği ile TALASEMİ ÇİÇEKLERİ SOLMASIN projesi başlatılmıştır.
2. 08.05.2007-28.12.2007  tarihleri arasında,  Novartis desteğinde, Ulusal Talasemi Mücadelesi Kampanyası çerçevesinde, TALOTIR projesi ile 8 ayda 24 ilde 71.000 kişiye eğitim verilmiştir.
3. Talotır projesinde halka yönelik el ilanı, hastalara yönelik  Talasemi Hakkında Herşey kitabı ve hekimlere yönelik "Talasemi ve hemoglobinopatiler:tanı ve tedavi" kitabı dağıtılmıştır..
4. 21-22 Haziran 2007 tarihinde Antalya'da Milli Eğitim Bakanlığı işbirliği içinde 33 ilden gelen 40 öğretmene Eğitici Eğitimi yapıldı.

Son 15  yıldır, 8 Mayıs  tüm dünyada "Dünya Talasemi Günü" olarak etkinlikler yapılmaktadır. 
8 Mayıs 2008  Dünya Talasemi Günününde, Talasemi Federasyonuna bağlı 16 dernek bulundukları illerde basın toplantıları ile aktiviteler ile toplumun dikkatini çekeceklerdir.
Tüm talasemi ailesine sağlık ve esenlik diler, sevgiler ve saygılar sunarız.

Prof. Dr. Duran Canatan                             Prof. Dr. Yeşim Aydınok
Talasemi Federasyonu Genel Başkanı    Talasemi Federasyonu Genel Sekreteri