Talasemi ve hemoglobinopatiler dünyanın önemli halk sağlığı sorunlarından birisidir. Tedavisi pahalı olmasına karşın önlenmesi mümkündür. Dünya Sağlık Örgütünün yayınlarına göre, dünyada yaklaşık 270 milyon taşıyıcı var ve her yıl yaklaşık 300.000 hasta çocuk dünyaya gelmektedir. Başta KKTC, Güney Kıbrıs, Yunanistan, İtalya olmak üzere diğer Akdeniz ülkelerinde 1990 lı yıllardan beri talasemi sorunu büyük ölçüde çözülmüştür.
Türkiye'de talasemi sıklığı, ülke genelinde %2.1 iken, sahil bölgelerinde ortalama % 4.3 civarındadır. Yaklaşık 1.400.000 taşıyıcı ve 4500 hasta vardır.
Türkiye'de 2000 yılı Talasemi konusunda bir yeni sayfa açmıştır. "Talasemi Hakkında Herşey " 2000 yılından beri değişmeye başlamıştır.
İlk defa, 20-24 Nisan 2000 tarihlerinde Uluslar arası Talasemi Yazokulu düzenlenerek ülkemizdeki hasta ve aileleri bir araya gelmiştir ve dünyanın önde gelen bilim adamları ile sorunlarını paylaşmışlardır.
23.06.2000 tarihinde, ülkemizde Talasemi ile ilgilenen tüm kurumlar ve kuruluşlar, Ulusal Hemoglobinopati Konseyi çatısı altında birleşmişler, Sağlık Bakanlığı ile ortak çalışmalara başlamışlardır.
24.10.2002 tarihinde, 9 yıl önce yayınlanan Kalıtsal Kan Hastalıkları ile Mücadele Kanunununun yönetmeliği Sağlık Bakanlığı ve Ulusal Hemoglobinopati Konseyinin çalışmaları ile çıkarılmıştır. Bu 9 yıl süre hastalık mücadelesinde geç kalınan bir süre olarak, önemli bir kayıp olmuştur.
08.05.2003 tarihinde 10. Dünya Talasemi Gününde Mersin'de Ulusal Hemoglobinopati Önleme projesi 33 ilde başlatılmıştır.
9 Nisan 2005 tarihinde kurucu beş dernek ile, Ulusal Hemoglobinopati Konseyi yerine kurulan Talasemi Federasyonu, şu anda on yedi dernek üyesi ile tüm ülkeyi kapsam alanına alarak çalışmlarını sürdürmektedir.
2000 yılından beri Sağlık Bakanlığı ile işbirliği yaparak, talasemi önleme çalışmaları devam etmekte, böylece yeni hasta doğumu riskli illerde yüzde 80-90 oranında azaltılmıştır.
2000 yılından beri, her iki yılda bir, Nisan ayında Uluslararası Talasemi Yazokulları yapılmakta, her yıl Eylül ayında Ulusal Talasemi Gençlik Kampları düzenlenmektedir.
Talasemi Federasyonu, kurumsal kimliği ile ülkemizde ki tüm dernekleri bir çatı altında toplayarak "birlikten kuvvet doğar" anlayışı ile çalışmalarını sürdürmektedir.
2006 yılında, Dünya Talasemi Federasyonu üyeliğine başvurusunu yaptı.
2008 yılında da seçici üyelik hakkını kazanarak iki delege ile temsil edilmeye başlamıştır.
Federasyon çalışmalarını bir taraftan web sayfalarında duyurur iken diğer taraftan aylık yayınlanack olan e- bülten ile üyeleri ile birlikte olacaktır.
E- bülten koordinasyonun yapan yönetim kurulu üyemiz Neslihan Karabıyıkoğlu'na ve teknik destek sağlayan ekibe teşekkür ederken sizlerinde katkılarını ve desteklerini bekliyoruz…
Sevgi ve saygılarımla
Prof. Dr. Duran Canatan
Talasemi Federasyonu Genel Başkanı
|