EGE TALASEMI DERNEĞI BASIN BİLDİRİSİ
8 Mayıs 2009 DÜNYA TALASEMİ GÜNÜ
"TALASEMİ ÇİÇEKLERİ SOLMASIN"
Akdeniz anemisi olarak da bilinen TALASEMİ HASTALIĞI, kalıtsal ve önlenebilir bir kan hastalığıdır. Ülkemizde, yaklaşık 1.300.000 talasemi taşıyıcısı, 4000 talasemi hastasının bulunduğu bu genetik hastalık, talasemi taşıyıcısı olduğunu bilmeyen evli çiftlerin çocuklarında görülür.
TALASEMİ TAŞIYICISI olduğunu bilmek önemlidir. Toplumumuzda talasemi taşıyıcılığı yaygındır. Bu nedenle, evlenecek çiftlerin her ikisinin de taşıyıcı olma olasılığı vardır.
Her ikisinin de Talasemi taşıyıcısı olduğu saptanan çiftlerin evlenmelerinde sakınca yoktur. Ancak böyle çiftler hasta çocuk sahibi olacaklardır. Bu nedenle, evlenecek olan çiftlerin, TALASEMİ TESTİ yaptırmaları gerekir.
Talasemi Testi ile her ikisinin de taşıyıcı olduğu belirlenen çiftler, anne karnında tanı ile, sağlıklı çocuklara sahip olabilirler. Bu nedenle Talasemi Testi basit ancak ihmal edilmemesi gereken bir testtir.
Talasemi taşıyıcıları sağlıklı bireylerdir. Ancak taşıyıcı anne ve babadan dünyaya gelen, Talasemi Hastaları, iki-üç hafta aralarla, düzenli kan nakli alarak yaşamlarını sürdürebilirler.
Toplumumuz için bir halk sağlığı sorunu olan Talasemi Hastalığı'nın önlenebilmesi için, halkımızın Talasemi Testinin önemi konusunda farkındalığının oluşturulması gerekir. Talasemi hastaları, başka talasemili çocuk doğmaması için, bu toplumsal bilinci oluşturmaya gönüllüdür.
Talasemi Hastalarının normal yaşam standartlarını sürdürebilmeleri için eğitimlerinin desteklenmesi, iş sorunlarının çözülmesi, çalışma şartlarının sağlık durumlarına göre desteklenmesi ve talasemi hastalarının da evlenmek ve çocuk sahibi olmak gibi olağan yaşam beklentilerine sahip bireyler olduğu konusunda toplum bilincinin oluşturulması gerekmektedir. Talasemi hastaları, bu amaç için çalışmaya hazırdır.
Talasemi Hastalarının yaşamları boyunca düzenli olarak kan nakline ihtiyaçları vardır. Halkımızın kan bağışı konusunda duyarlı kılınması için de medyamızın desteğine ihtiyacımız vardır. Talasemi çiçekleri ancak kan nakli ile yaşayabilir.
Tüm dünyada olduğu gibi Türkiye'de de 8 Mayıs "Talasemi Günü" olarak anılmaktadır. Bu kapsamda, 8 Mayıs Cuma günü saat:11:00'de Ege Palas Otel'de Kamu Kurum ve Kuruluşlarından İl Sağlık Müdürlüğü, Sosyal Güvenlik Kurumu, Milli Eğitim Müdürlüğü yetkilileri ile bir araya gelinerek sorunlar ve çözüm yolları konuşulacaktır.
Basın aracılığı ile kamuoyuna duyurulur.
Saygılarımızla.
EGE TALASEMİ DERNEĞİ
EGE TALASEMİ DERNEĞİ
8 MAYIS DÜNYA TALASEMİ GÜNÜ PROGRAMI
Ege Talasemi Derneği 8 Mayıs 2009 tarihinde Ege Palas Otel İl Sağlık Müdürlüğü Açsap Şube, Sosyal Güvenlik Kurumu, Milli Eğitim Müdürlüğü yetkilileri, talasemili arkadaşlar ve aileleri ile birlikte sorunların tartışılıp çözüm arandığı bir toplantıda buluştu. Talasemililerin büyük sorunu olan 18 yaş üstü tedavi koşulları, ilaç ve tedavi masraflarının geri ödenmesi konusu ve eğitim konularında ki sıkıntılarımızın dile getirildiği bu toplantıya basın mensupları da davet edildi. Milli Eğitim Kurumundan öncelikle öğretmenlerimizin bu konuda eğitilip daha sonrada talasemiyi okulların Lise bölümlerinde ki öğrencilere öğretmeleri ve böylelikle talasemili doğan hastaların azaltılması gerekliliği anlatılmış, Halk Eğitim Kurslarında ücretsiz eğitim alabilme konusunda tam desteğin alınmıştır. Ayrıca Sosyal Güvenlik Kurumu yetkililerinde biran önce geri ödeme sorunun çözüleceği konusunda destek alınmıştır. 18 yaş üzeri hasta tedavisinde yaşanan sorunlar ilgili hastane doktorlarına iletilmiş fakat genelge olması rağmen bu sorunun aşılamadığı sosyal güvenlik kurumuna ve İl Sağlık Müdürlüğüne iletilmiştir.
BASINDA ÇIKAN HABERLER
|
Kışla Mah. Güllük Cad. Antelsan İş Merkezi 8/5, ANTALYA | Telefon : 0 242 243 40 46 | Faks : 0 242 243 49 69 
