Talasemi Hastalığı, genetik olarak iki taşıyıcının evlenmesi sonucunda doğacak çocuğageçebilen kalıtsal bir kan hastalığıdır.

Talasemi Taşıyıcılığı ilimizin de içinde bulunduğu Akdeniz ve Ege bölgesi illerinde diğer illere göre daha yüksek oranlardadır. Bu nedenle iki Talasemi taşıyıcısının evlenme olasılığı ve Talasemili çocuk doğma riski bu illerimizde daha yüksektir.

Muğla ilinde yürütülen Talasemi önleme çalışmaları İl Sağlık Müdürlüğünce 1990 yılında Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Pediatrik Hematoloji Bölümü, Ankara Talasemi Derneği ve bu derneğin Yatağan şubesi ile işbirliği içinde başlatılmıştır. Ankara Talasemi Derneğinin Yatağan şubesi 2006 yılında feshedildiği için, İlimizde Merkez ve İlçelerinde faaliyet göstermek üzere 12.02.2007 tarihinde Muğla İli Talasemi Derneğini kurduk.

Muğla ili Talasemi Derneği Kurucu üyeleri;

Talasemi hastası bebek doğumunun önlenmesi için, taşıyıcı olan çiftlerin bilinmesi amacıyla 21.10.1996 tarihinde İl Hıfzısıhha Kurulu kararı alınmış ve 01.01.1997 tarihinden itibaren Muğla ili sınırları içinde evlenen çiftlere Talasemi Laboratuar Analizi yaptırma mecburiyeti getirilmiştir. Muğla, Milas, Fethiye Devlet hastanelerinde Talasemi  laboratuvarları  kurularak taramalara başlanmıştır.

İlerleyen yıllarda Kalıtsal Kan Hastalıklarından Hemoglobinopati Kontrol Programı ile Tanı ve Tedavi Merkezleri Yönetmeliği 24 Ekim 2002 tarih ve 24916 sayılı Resmi Gazetede yayımlanarak yürürlüğe girmiştir. Bu yönetmeliğin 6. maddesine göre; Evlilik öncesi Talasemi Testlerini yapmak ve bu konudaki çalışmaları yürütmek üzere Muğla Merkez, Fethiye, Milas ve Ortaca ilçelerinde “ 1.BASAMAK HEMOGLOBİNOPATİ TANI MERKEZLERİ” kurulmuş ve Sağlık Bakanlığı tarafından ruhsatlandırılmıştır.

25.10.2005 tarihinde İl Umumi Hıfzısıhha Kurulu toplanarak, evlilik öncesi yapılan talasemi testlerinin “1.BASAMAK HEMOGLOBİNOPATİ TANI MERKEZLERİ” lerinde yapılmasına karar verilmiş ve bu karar uygulanmaya başlanmıştır.

Bu çalışmaların yanında 1996-1997 ilköğretim yılından itibaren 8 yıllık temel eğitim zorunluluğu getirilmiş olup, bugüne kadar her yıl ilimizdeki tüm 8. sınıf öğrencilerine talasemi hakkında eğitim verilerek ücretsiz talasemi testi taraması yapılmıştır. 2008 yılından itibaren de (son 2 yıldır) önce Hemogram taraması yapılmakta, MCV düşük çıkanlara talasemi taraması uygulanmaktadır. Böylece bu yaş grubu çocukların talasemi taşıyıcılığının tespit edilmesi yanında, demir eksikliği anemisinin erken tanı ve tedavisi de sağlanmaktadır.

Halen ilimizde 3 haftada bir kan alması ve sürekli tedavisi gereken 105 talasemi majör hasta bulunmaktadır. Bu hastaların tedavilerinin düzenli olarak sürdürülebilmesi için de Muğla Devlet Hastanesi bünyesinde gelişmiş bir kan merkezi ve 2. Basamak Talasemi  Tedavi

Merkezi kurulmuş olup, hastalarımızın %99’u kanlarını bu merkezde alarak tedavilerini sürdürmektedir. Ayrıca Muğla ilinde bulunan 65 Talasemi İntermedia, 3 OHA,  3 S-Beta Talasemi hastaları ile 5 diğer Hemoglobinopati ve kan alması gereken Hemotoloji hastaları da bu merkezden yararlanmaktadır.           
Uygulamalar sonucunda son 11 yıl içinde;

a-Evlilik öncesi analizlerde her ikisi de taşıyıcı olan 139 çift tespit edilmiş, bunlara genetik rehberlik hizmeti verilerek, Ankara H.Ü.Tıp Fakültesi, İzmir Ege Ü.Tıp Fakültesi ve Antalya Akdeniz Ü.Tıp Fakülte’lerinde genetik mutasyon analizlerini yaptırmaları sağlanmıştır.

b-Bunlardan 53 annenin, gebeliği sırasında bebeğin intrauterin genetik analizleri yaptırılmış Talasemi hastası olduğu tespit edilen 20 bebek için aileleri bilgilendirilmiş ve kendi istekleri doğrultusunda gebelikleri sonlandırılmıştır.

c-Muğla ilinde 01.01.1997 tarihinden sonra evlenen ve yukarıda belirtilen işlemleri yapılmış olan çiftlerde Talasemi hastası çoçuk doğmamıştır.

d-Son 10 yıl içinde doğan  Talasemi hastası bebekler; ya ilimiz dışında evlenen ya da 01.01.1997 tarihinden önce evlenen çiftlerin çocuklarıdır.      

11 yıl içinde; ilimizde yaşayan yaklaşık her 3 kişiden 1’i talasemi testi yaptırmıştır.

Derneğimize 94 kişi üye olmuştur. 08 Mayıs 2007  Dünya Talasemi Gününde derneğimiz 1. Olağan Genel Kurul toplantısını gerçekleştirmiştir. Toplantı sonucunda;

Yönetim kuruluna

seçilmiştir.

Denetim Kuruluna;

seçilmiştir.

Ayrıca Federasyon Delegesi olarak 3 kişi seçilmiş ve iki defa Federasyonun Genel Kurul toplantısına katılmış ve delegelerimizden Bayram DURMAZ Talasemi Federasyonumuzun Denetim Kuruluna seçilmiştir. Ayrıca bir hasta babası da Federasyon Yönetim Kurulunda görev yapmaktadır.

İl Sağlık Müdürlüğü ve Muğla İli Talasemi Derneği işbirliği ile 8 Mayıs Dünya Talasemi Günü etkinlikleri çerçevesinde ilimizde ki  tüm Talasemi hasta ve yakınlarını bir araya toplamak amacıyla 8 Mayıs 2007 yılında Muğla Merkez Karabağlar yaylası Keyfoturağı Mevkiinde, 8 Mayıs 2008 tarihinde  Ortaca ilçesi Sarıgerme plajında  bulunan Ortaca Belediyesi Sosyal tesislerinde ve  8 Mayıs 2009  tarihinde de Milas Ovakışlacık Sağlık Ocağı bahçesinde piknik düzenlenmiş. Talasemi hastaları ve aileleriyle biraraya gelinmiştir.
 

Ayrıca derneğimizce düzenli tedavi sonucunda yaşam kalitesi yükselen ve yaş olarak büyüyen hastalarımız ile hasta anne babalarına iş imkanları sağlanmış, bu çerçevede 10 hasta veya yakını çalışmaya başlamıştır.

DERNEĞİMİZİN FAALİYETLERİ

05 Eylül 2003 Datça Talasemi  Gençlik Kampı
15-19 Kasım 2007 TALOTIR Eğitimleri
08 Mayıs 2007 Dünya Talasemi Günü Keyfoturağı Pikniği
08 Mayıs 2008 Dünya Talasemi Günü Sarıgerme Pikniği
07 Mayıs 2009 Dünya Talasemi Günü Etkinlikleri
08 Mayıs 2009 Dünya Talasemi Günü Ovakışlacık Pikniği
13 Şubat 2009 Ulusal Talasemi Eğitim Semineri
16 Nisan 2009 Talasemi Tedavisinde Yenilikler Eğitim Toplantısı (Hapa Geçiş)
Talasemi Yaz Okulları Ve Ulusal Talasemi Gençlik Kamplarına katılım