Sevgili Thalassemililer - Vefakar Aileleri - Konuklarımız
Saygın Basınımız ve Değerli Meslektaşlarım
8 Mayıs Dünya Thalassemi Günü olması nedeni ile, Ülkemizde ilk kez Thalassemi konusunda araştırmalar yapmış, TADAD Thalassemi Dayanışma Derneği'nin kuruluş çalışmalarında ve sonrasında bizi gönülden desteklemiş olan Onursal Başkanımız, merhum Prof. Dr. Muzaffer AKSOY Anısına, Şişli Belediye Başkanı Sayın Mustafa SARIGÜL'ün destekleri ile 9 Mayısta düzenlemiş olduğumuz etkinliğe katılımınızı bekliyoruz.
Tarih : 09.Mayıs.2009 Cumartesi Saat : 10.30 - 16.00
Yer :Şişli Belediye Başkanlığı Binası Kat: 15
Adres: Büyükdere Caddesi No:100 - 102 Esentepe - İstanbul
(Gayrettepe Metro Durağı- Nimet Abla Cami Yanı)
Tel : 0532.216 65 75 - 0505.453 47 74
Saygılarımla.
Opr. Dr. Duru MALYALI
Genel Başkan
Poster
B A S I N B Ü L T E N İ
08 MAYIS DÜNYA THALASSEMİ GÜNÜ
TADAD THALASSEMİ DAYANIŞMA DERNEĞİ GENEL MERKEZ
BASIN BÜLTENİ
Thalassemili çocuk, Thalassemi Taşıyıcısı olan anne ve babadan doğar. Yaşamı boyunca Kan Aktarımı ile özel ilaçlar kullanılarak ömrünü sürdürebilir.
Ancak önlemi çok kolay alınabilir
Kalıtsal geçişli bir kan hastalığıdır.
"Thalasemide, düzenli tedavi ve izlem ile yaşamın normal sürdüğü algılanmasına karşın, Thalassemili için sıkıntılı, sorunlu, komplikasyonlar yaşanabilen çok zor bir hastalıktır. Ayrıca da Pahalı Bir Tedavi gerektirmektedir."
"AİLENİN YAŞAMIŞ OLDUĞU MANEVİ ÇÖKÜNTÜ İSE RAKAMLARLA İFADE EDİLEMEZ"
Sosyal güvencesi olmayan Ailelerin
Bir Aylık gideri : 1.000 - 1.500 ABD Doları,
Yıllık giderleri ise : 15.000 ile 20.000 ABD Dolarıdır.
Sosyal güvencesi olanların tüm tedavi giderleri SGK yani Devletimiz tarafından karşılanmaktadır.
***Rakamların Türk Lirası yerine ABD Doları olarak belirtilme nedeni, tedavide kullanılmakta olan ilaçların yurt dışından Dolar ödenerek ithal edilmesidir.
Tedavide gereken ürünlerden, yalnızca kan ülkemizdeki kendi insanımızın bağışından sağlanmaktadır
Toplum eğitimi, evlilik öncesi zorunlu tarama testleri ve doğum öncesi testleri ile bu hastalık önlenebilmektedir.
THALASSEMİLİ ÇOCUK DOĞUMUNUN ÖNLENMESİNE YÖNELİK
Evlilik öncesi yapılan herbir testin maliyeti yalnızca ve yalnızca 8 - 10 TL dır.
Yani evlenecek olan çiftler, ikisi en çok 20 TL ödeyerek Thalassemili çocuk sahibi olmaktan kurtulabilirler
Thalasemi taşıyıcılığı:Bu bireyler, tamamen sağlıklıolup yaşamlarında genelde bir yakınmaları olmaz. Ancak kendileri gibi bir taşıyıcı evlendiğinde sorun ortaya çıkar. Yani iki taşıyıcı evlenmiş ise, çocuklarında %25 olasılıkla thalassemili yani hasta, %25 olasılkla sağlam, %50 olasılıkla da anne ve baba gibi taşıyıcı çocuk doğar. Halbuki Thalassemi taşıyıcıları çok basit bir kan testi ile saptanabilmektedir.
Thalasemi Major (Thalassemili): Thalassemi hastalığı yaşamın ilk 3 ayından sonra, gittikçe artan renk solgunluğu ile başlar ve eğer ilk 6 ayda tanı konulamaz ise ağır bir kansızlığa dönüşür. Thalassemi hastaları yaşam boyu ayda bir ve yaşı ilerledikçe de her 20 günde olmak üzere, bir veya iki torba kan düzenli olarak alarak yaşamlarını sürdürürler. Düzenli tedavi ile normale yakın bir yaşam süresine sahip olunsa da kronik bir hastalığın yükünü yaşam boyu taşımak zorundalar..
Yaşamın ilk 3 ayından sonra başlayan, çok ciddi bir kan hastalığıdır. Anne ve babadan geçen hatalı genler nedeni bu çocukların kemik ilikleri normalden çok çalışır. Ancak sürekli olarak yapısal bozuklukta kırmızı kan hücreleri (Alyuvarlar- Eritrositler) üretir. Yani Thalassemili çocukların Kemik ilikleri kalitesiz üretim yapan bir fabrikaya benzer. Bu çocukların yaşam boyu ortalama üç- dört haftada bir, kan aktarımına gereksinimleri vardır. Kansızlığını düzeltmek amacı ile yapılan kan aktarımları ile verilen Taze Alyuvarlar (Eritrositler) çocuğun yaşamını uzatırken, vücutta fazladan demir birikmesine yol açar. Tabii ki büyüdükçe demir birikimi de artar. Birikmiş Demir ise çeşitli organların düzenli çalışmasını aksatır hatta bozullmasına etken olur. Demir birikimini önlemek amacıyla da, Kan Aktarımına başladıktan belli bir sure sonra vücutta birikmiş olan demir miktarı ölçülerek, zorunlu olarak demir atıcı ilaçları (Çok pahalı olsa da) kullanmak durumundalar
Dünyada durum: Dünya Sağlık Örgütü (who), 1970 yıllarından beri verileri toplamaya başladılar. Hemoglobin bozukluklarının dünya genelinde en son verilere göre yaklaşık %3.5 - 4 olduğunu ve dünyada yaklaşık olarak 300 milyon taşıyıcı olduğunu sanmaktalar. Dünyada yıllık hasta doğan çocuk sayısı ise 350.000 dolaylarında olarak belirtilmektedir.
*Önlem olarak da Thalassemi konusunda toplum eğitimi, taramalarla taşıyıcıların saptanması, genetik danışmanlık hizmetlerinin verilmesi, doğum öncesi tanı yöntemleri kullanılarak hastalığın önlenmesi ve hastaların en iyi şekilde izlenmesi yolunu seçmiştir.
* Uluslararası Thalassemi Federasyonu (Thalassemia International Federation - TIF), 1987 yılında, çeşitli ülkelerin thalassemi derneklerinin organizasyonu ile kurulmuş uluslararası bir sivil toplum kuruluşudur. TADAD, TIF 'in 1987 yılında kurucularından olan ilk 9 ülkeden birisidir. Üyeliği yanında yıllarca (1991 - 2008) Üyeliğe Seçici, Yönetim Kadrosunda yer almıştır. TADAD'ın bu görevini bundan böyle Thalassemi Federasyonumuz sürdürmektedir. Şu anda TIF in, 91 ülkeden üyesi vardır.
* Ülkemizde Thalassemi Federasyonu 2005 yılında kurulduktan 6 ay sonra, 2006 yılında TIF'e üye olmuştur, 2008 yılında seçici üyelik konumuna getirilmiştir.
Türkiye'de durum: 30.12.1993 tarihinde, 3960 sayılı Kalıtsal Kan Hastalıkları ile Mücadele Kanunu çıkmıştır. Kanunun yayınlanmasından sonra Sağlık Bakanlığı tarafından Antalya, Antakya, Mersin ve Muğla'da thalassemi çalışmaları başlatılmıştır...
Bu çalışmalar ile birlikte, TADAD, Ülkemizde Thalassemi'nin yaygın olarak görülen İllerinden, ADANA'da 1990, HATAY'da 1991 ve DENİZLİ İllerinde 1992 yıllarında şubeler oluşturdu. Bu illerimizdeki Vali - Sağlık Müdürleri - Belediye Başkanları ile yapılan bilgilendirme toplantıları sonunda ülkemizde ilk kez 1994 yılında TADAD Hatay Şubesi ve Hatay Sağlık Müdürlüğü birlikteliği ile Evlilik Öncesi zorunluThalassemi Tanı Testlerinin yapılmasına, İl Hıfzısıhha Kurulu Kararı ile başlanmıştır. Yani evlilik öncesi çiftler, zorunlu olarak bu testlere tabi tutularak, Thalassemi taşıyıcısı olup olmadıklarını öğrendiler. Hatay'daki bu düzenlemenin aynısı ülkemizde ikinci olarak 1995 yılında TADAD Denizli Şubesi - Sağlık Müdürlüğü - Belediye birlikteliği ile Denizlide de Evlilik Öncesi zorunlu Thalassemi Testi uygulanmaya başlanmıştır. Bu iki İlimiz, Ülkemiz genelinde Evlilik Öncesi zorunlu Thalassemi Testinin uygulandığı ilk İllerimiz olup diğer İllerimize örnek olmuşlardır.
TADAD THALASSEMİ DAYANIŞMA DERNEĞİ
GENEL MERKEZ
*Ülkemizde ilk kez hasta çocuk sahibi olan ailelerin bir araya gelmeleri ile 1988 YILINDA kurdukları bir Sivil Toplum Kuruluşudur.
* !987 de kuruluş aşamasına başlanmıştır. O dönemde çocuklar için Kan yalnızca Çapa Kızılay Kan Merkezinden temin edilebiliyordu. Kan almaya gelen (Ücretle) velileri kendileri gibi Thalasemili bir kız babası olan Opr.Dr.Duru MALYALI etrafında bireşerek, Prof. Dr. Muzaffer AKSOY'un da çok büyük destekleri sonucu TADAD kurulmuştur.
Kuruluş Amacı (Tüzüğü doğrultusunda):
***Kuruluş aşamasındaki Dernek Tüzük maddelerine bakacak olursak, konunun aşağıdaki aşamalardan geçerek günümüze ne zorluklarla geldiğimizi saptayabiliriz.
* Thalassemili'leri ve Ailelerini bir çatı altında toplayıp onları güçlendirmek, yardıma gereksinimi olanlara madden ve manevi olarak yardımcı olmak,
* Uluslar arası çalışmalara katılıp Dünyadaki Thalassemi ile ilgili en son gelişmeleri izleyip tüm thalassemili ve aileleri ile ilgilileri bilgilendirmek,,
* Zorluklar yaşanan Desferal isimli ilaç temininin (bu ilaç Dünyada tekti) Sağlık Bakanlığımızca yasal olarak ülkemize ithaline izin verilmesini (kaçak getirilip satılıyordu) sağlamak,
* Desferal isimli ilacın verilmesinde kulanılmakta olan desferal Pompası diye isimlendirilmiş olan cihazın ülkemize Sağlık Bakanlığımızca İthaline izin verilmesine(kaçak olarak getiriliyor), geçecek olan sure içerisinde WHO ve TIF ile gelişmiş ülkelerdeki Derneklerden yardım olarak Desferal Pompasının teminine,
* Kan teminindeki zorlukların giderilmesi için Kızılay Genel Merkez ile ortak çalışmalar yapmak ve maddi sorunları olanlara Kızılay tarafından ücretsiz kan teminini sağlamak,
* Kızılay Kan Merkez'lerimizin, gelişmiş ülkelerdeki Kan Bankaları düzeyinde çalışmalar yapar konuma eriştirilmesi için ilgililerle birliktelik kurmak,
* SSK Genel Müdürlüğü, SSK Hastanelerince verilecek Sağlık Kurulu Raporları ile kronik hastalığı olanlardan tedavi gideri olarak bu hastaları % 20 den de Muaf tutmaktadır.Bu yasa doğrultusunda,Thalassemililerin ailelerini biliçlendirerek , SSK bünyesinde çalışmalarını sağlamak,
* Thalassemi Taşıyıcılarının saptanabilmesi için Tanı ve Tarama Merkezlerinin kurulmasına önderlik etmek ve bunu ülkemiz genelinde uyguleyabilmek için Thalasseminin yoğun olarak görülen İllerimizde Şubeler kurmak,
* Saptanan Thalassemi taşıyıcılarına çocuk sahibi olurken kendilerini bekleyen ciddi sorun ile ilgili danışmanlık vermek ve onları "Doğum Öncesi Tanı" yöntemlerinin başarı ile uygulandığı merkezlere yönlendirip ülkemize sağlıklı bir kuşak yetişmesine katkıda bulunmak,
* Thalassemi konusunda toplumumuza yönelik anlaşılabilir bir dil ile bilgilendirici yazılı ve görsel basında programlar düzenlemek, ve halk dili ile broşür, poster ve kitaplar yayınlamak,
* Tüm bunların gerçekleşebilmesinde gerekli olacak maddi harcamaların, Duru Malyalı ve Halil Ünver tarafından teminine ancak gelecekte, yapılacak düzenlemelerle TADAD'a gelir oluşturmak.
21 yıl once ülkemizde hastalık sahibi ailelerle kurulmuş olan ilk dernek TADAD Thalassemi Dayanışma Derneğidir. İlk olması nedeni ile karşılaşılmış olan tüm zorluklara rağmen başarılı olmuştur. Şu anda yukarıda saydığımız ilk tüzükteki aksaklıkların tamama yakınının giderilmiş olması mutluluk ve gurur vericidir. Herşeyden önce, Thalassemili'nin yaşamında ana kaynak olan Ulusumuzdan Bağış yolu ile sağlanmakta olan Kan'ın SGK tarafından ücretsiz verilir olması en büyük kaznçtır.
* Toplumumuzda bir Thalassemi bilincinin oluşmasına önder olmuş ve ülkemizde TADAD Şubelerinin yanında birçok Thalassemi Derneğinin kurulmasına yol açmıştır. Artık ülkemizde bütün dernekleri bünyesinde toplamış olan THALASSEMİ FEDERASYONU başlattığımız bu çalışmaları kurumsal olarak sürdürmektedir. Yıllarca tek başına çalışmalar yapan TADAD da Fedarasyonumuz içinde görev alarak etkin çalışmalara destek vermektedir.
Saygılarımla.
Opr. Dr. Duru MALYALI
Genel Başkan |
|
Kışla Mah. Güllük Cad. Antelsan İş Merkezi 8/5, ANTALYA | Telefon : 0 242 243 40 46 | Faks : 0 242 243 49 69 
